Vivre avec une trachéotomie, le traitement de trachéotomie.

Vivre avec une trachéotomie, le traitement de trachéotomie.

Vivre avec une trachéotomie

Une trachéotomie est une ouverture artificielle dans la trachée (trachée) qui est maintenue ouverte par un tube de trachéotomie. Cela aide votre enfant à respirer plus facilement.

Air va maintenant dans et à travers le tube de trachéotomie et contourne le nez et la bouche.

La décision d’effectuer une trachéotomie aura été atteint à la suite des enquêtes et des tests.

Il existe une variété de raisons pour lesquelles un enfant peut avoir besoin d’une trachéotomie, allant d’une voie aérienne étroite à la nécessité d’une assistance respiratoire mécanique à long terme d’un ventilateur.

Rencontrer l’équipe

Il peut sembler être un grand nombre de personnes à la recherche de votre enfant pendant que vous êtes à l’hôpital et après votre retour. Certaines personnes que vous rencontrerez sont:

  • Équipe médicale Ils décideront avec vous quand une trachéotomie est nécessaire à la suite des enquêtes précédentes. Ils vont créer l’trachy sous anesthésie.
  • Trachéotomie infirmière spécialisée Il / elle sera probablement votre premier port d’escale pour toutes les questions que vous avez et sera la principale personne que vous la formation pour prendre soin de la trachéotomie de votre enfant. Il / elle prendra contact avec votre équipe communautaire, organiser la décharge maison et offrir des conseils une fois que vous êtes à la maison.
  • infirmières Ward Ils seront responsables de soins de jour d’aujourd’hui de votre enfant et pour vous apprendre à regarder après la trachéotomie de votre enfant.
  • Jouer spécialiste Ils vous aideront à préparer votre enfant pour l’opération et vous soutenir par la suite.
  • Orthophonistes Ils vont travailler avec vous dans la gestion du développement de la communication de votre enfant et aider s’il y a des difficultés à avaler.
  • Travailleur social Ils sont disponibles pour voir toute la famille qui a besoin d’un soutien pratique ou émotionnel que nous reconnaissons que faire face à la maladie de votre enfant et d’être loin de la maison peut être très stressant. Ils peuvent aussi offrir de l’aide et des conseils sur les avantages et d’autres services, une aide financière pendant votre séjour ici, et la planification pour rentrer à la maison. Ils peuvent assurer la liaison avec vos services département des services sociaux, des grands et de l’éducation logement locales pour essayer de vous assurer d’obtenir l’aide dont vous avez besoin, et que les besoins de votre enfant sont respectés dans la communauté.

Rappelez-vous que toute l’équipe sont là pour vous aider et sera toujours à la fin d’un téléphone si vous avez besoin d’aide et de conseils. Une fois que vous arrivez à la maison, vous aurez le soutien de votre équipe communautaire, qui comprendra votre visiteur de santé ou de la communauté infirmière en pédiatrie et votre médecin de famille (GP).

Votre séjour à l’hôpital

chirurgien et une infirmière spécialiste de votre enfant vous expliquera le fonctionnement en détail, discuter des inquiétudes que vous pourriez avoir, et vous demander de donner votre autorisation en signant un formulaire de consentement. L’opération sera effectuée sous anesthésie générale.

Votre enfant va rester à l’hôpital pour un minimum de deux semaines après l’opération. Il en est ainsi que vous pouvez apprendre les compétences nécessaires pour prendre soin de la trachéotomie de votre enfant à la maison. Si votre enfant a besoin d’une assistance respiratoire après l’opération, ce sera beaucoup plus long. Cela peut sembler une perspective intimidante à ce stade, mais vous serez pris en charge tout au long de votre séjour. Vous pouvez être libéré directement à la maison ou plus probablement par l’intermédiaire de votre hôpital local, en fonction de la récupération de votre enfant et d’autres exigences médicales ou sociales nécessaires.

Retour du théâtre

Après l’opération, votre enfant sera de retour à la salle avec un tube de trachéotomie de taille appropriée, maintenu en place avec des bandes de coton et temporaires « séjour sutures ».

Restez sutures sont longs points, amenés à travers la plaie et étanchées vers le bas sur la poitrine de votre enfant. Ces sutures garder la stomie (trou) ouverte si le tube doit être changé plus tôt.

Après l’opération, votre enfant ne sera pas autorisé de nourriture ou de boisson (que ce soit par la bouche ou le tube d’alimentation) pour un minimum de trois heures jusqu’à ce que l’anesthésie se dissipe.

De temps en temps, certains enfants éprouvent des difficultés avec leur déglutition. Ceci est normalement un problème temporaire qui se résout. Si elle ne persiste, un orthophoniste peut aider à évaluer et gérer la déglutition de votre enfant. Les nourrissons ou les enfants qui ne sont jamais nourris avant ou avoir une condition médicale sous-jacente où l’alimentation peut être problématique seront toujours examinés par le discours et la langue thérapeute avant l’alimentation est démarré.

Pendant les deux semaines après l’opération, vous pouvez vous attendre les événements suivants. Ceci est seulement un guide approximatif.

jour 1

  • Trachéotomie est formé.
  • La radiographie thoracique habituellement effectuée dans la récupération.

Jours 2-7

  • Les parents / tuteurs observent l’aspiration, le changement de bande et les soins de stomie.
  • Aspiration de pratique et de changement de bande.

jour 7

  • Observer premier changement de tube.
  • Enlèvement de séjour sutures.

Jours 8-14

  • Pratiquez changements de tube – pendant la période de formation, nous allons procéder à d’autres changements de tube que d’habitude.

Jours 12-14

  • formation en soins d’urgence.
  • Autorisé hors service non accompagnés après la formation de soins d’urgence.
  • Hébergement – chaque parent / soignant d’avoir une nuitée.

Jours 14-18

  • Décharge à la maison ou à l’hôpital local – cela sera discuté plus loin avec vous.

jour 14

  • Décharge la maison ou à l’hôpital local.

La première semaine

Au cours de la première semaine, vous pouvez vous sentir accablé à la quantité de soins que votre enfant a besoin. En effet, la trachéotomie est nouveau et nécessite une attention particulière à ce stade. Pour cette raison, votre enfant sera sous surveillance constante pour les deux à trois premiers jours après l’opération. Les enfants nécessitant une assistance respiratoire d’un ventilateur peuvent avoir ce niveau de supervision beaucoup plus longtemps. Comme vous devenez plus familier avec l’équipement et les routines, vous vous sentirez plus à l’aise avec les soins spéciaux nécessaires à la trachéotomie et la supervision des équipes cliniques sera réduite.

Pour les sept premiers jours de l’ouverture dans le cou (la stomie) de votre enfant se penchera rouge et enflammé. Ceci est aggravé par l’humidification (air humidifié) que votre enfant a besoin à ce stade et aussi par le tube, ce qui peut irriter et frotter sur la peau autour de la stomie. Au cours de cette période, le site de stomie devra nettoyage soigneux au moins une fois par jour et un pansement protecteur placé derrière le tube de trachéotomie.

Au bout d’environ sept jours le tube sera changée pour la première fois. Le séjour sutures seront enlevés puis la zone nettoyée et redressées.

Types de tube de trachéotomie

Il y a beaucoup de différents types de tubes de trachéotomie et votre enfant sera donné celui qui convient le mieux à ses besoins. Les tubes sont généralement fabriqués en plastique ou en silicone. Le spécialiste de la trachéotomie et l’équipe ORL discuteront avec vous le tube le plus approprié pour votre enfant. Différents tubes peuvent être essayés sur votre enfant jusqu’à ce que le plus confortable et approprié est trouvé.

Apprendre à regarder après la trachéotomie

Une trachéotomie a besoin de soins supplémentaires, car il est une voie directe dans les poumons et donc l’air se déplaçant dans les poumons aura pas le bénéfice du réchauffement, humidifiant et l’effet de filtrage des voies nasales. Il est plus difficile pour un enfant avec une trachéotomie pour effacer les sécrétions de manière adéquate par la toux de sorte que le tube de besoin de soins spéciaux pour empêcher le blocage avec les sécrétions. Les bandes de fixation du tube en place devront changer tous les jours ou quand ils sont sales ou humides. Le tube doit être changé chaque semaine ou chaque mois, en fonction du type de tube.

Avant de prendre votre enfant à la maison, vous serez compétent dans les domaines suivants:

  • aspirer le tube
  • changement de bande
  • prendre soin de la stomie
  • changer le tube
  • l’entretien du matériel et des fournitures
  • soins généraux
  • soin d’urgence

Vous pouvez penser que cela est beaucoup de choses à apprendre, mais nous allons nous assurer que vous êtes confiant avant de rentrer à la maison. La plupart des parents se sentent comme ça, mais avec la pratique, ils deviennent des experts dans la prise en charge de leur enfant. Chaque enfant est différent et en temps, vous trouverez une routine qui vous convient.

Succion

Aspiration est l’élimination des sécrétions des voies respiratoires, en le gardant brevet (ouvert) et l’amélioration de la ventilation et l’oxygénation. Aspiration est monnaie courante dans le traitement des enfants avec une trachéotomie. Cependant, il est une procédure qui devrait être prise à la légère car il a des complications potentielles court et long terme.

Une technique propre doit être utilisé et le cathéter doit être jeté si la pointe est contaminée en touchant les mains ou les bords latéraux du lit par exemple. Comme les soignants, vous n’êtes pas tenu de porter des gants, mais il est essentiel de se laver les mains avant (si le temps), mais certainement après la réalisation de l’aspiration. Votre enfant ne doit jamais attendre pour aspirer.

Aspiration est pas un prcedure douloureux ou pénible. En fait, la plupart des enfants restent endormis partout. Si l’enfant devient en détresse lors de l’aspiration, alors vous devriez revoir votre technique. Il est important que vous n’ASPIRATION la longueur du tube, pour éviter d’endommager les structures inférieure vulnérables.

exigences Taille des cathéters d’aspiration, technique aspiration et pré-oxygénation seront discutés avec vous car il dépend de la taille, le style et la longueur du tube de trachéotomie.

Pendant l’aspiration, observer les sécrétions. Vous serez familiarisé avec ce qu’ils ressemblent normalement.

Il est important de communiquer avec votre médecin de famille (GP) ou de la communauté infirmière pour examen si vous remarquez que:

  • ils ont changé de couleur
  • elles sont plus épaisses que d’habitude
  • vous ASPIRATION plus souvent que d’habitude
  • ils ont une odeur désagréable
  • ils sont teintés de petites taches de sang.

Instructions pour l’aspiration

  1. Assurez-vous que vous avez tout l’équipement dont vous avez besoin prêt:
  1. dispositif d’aspiration;
  2. cathéters d’aspiration;
  3. Unité d’aspiration reliant les tubes;
  4. bol ou une bouteille d’eau du robinet pour rincer le tube d’aspiration.
  • Il est une bonne idée d’avoir un nouveau cathéter d’aspiration (dans son paquet) attaché au tuyau de la pompe d’aspiration, dans le cas où vous avez besoin d’aspiration à la hâte, et de veiller à ce que la pompe est prête à être utilisée en tout temps.
  • Lavez ou gélifier vos mains. (Si l’aspiration est nécessaire à la hâte ce peut être difficile).
  • Allumez la pompe et vérifier la pression selon les instructions.
  • Insérez délicatement le cathéter dans le tube de trachéotomie (avec votre pouce du port latéral du cathéter d’aspiration). La distance il est passé dépend de la longueur du tube de trachéotomie – ceci sera expliqué à vous pendant que vous êtes à l’hôpital.
  • Appliquer aspiration, en recouvrant le port avec le pouce, et de retirer lentement le cathéter.
  • Ne pas tourner ou virevolter le cathéter lorsque vous le retirez.
  • Répétez si votre enfant a encore besoin de succion. Donnez à votre enfant le temps de prendre une grande respiration entre succions.
  • Débranchez le cathéter du tube et éliminer en toute sécurité. Effacer le tube par aspiration d’une petite quantité d’eau à travers elle. Discuter de l’élimination des déchets avec le personnel du service que peuvent avoir besoin d’être fait différents arrangements lorsque vous êtes à la maison. Fixer un nouveau cathéter prêt pour la prochaine fois.
  • Remarque: La muqueuse de la trachée est très sensible et peut être facilement endommagés par le cathéter d’aspiration. Afin de réduire au minimum le traumatisme de la trachée, juste passer le cathéter à l’extrémité du tube de trachéotomie. Cela supprime les sécrétions et vous rassure que le tube ne soit pas bloqué.

    changements de bande

    Un tube de trachéotomie est maintenu en place par des bandes de coton. Il est essentiel que les nœuds sont sécurisés et la tension des bandes est correcte. Si elles sont trop serrées votre enfant connaîtra l’inconfort et la peau peut se décomposer. Si elles sont trop lâches, le tube peut tomber ou être tiré.

    A Great Ormond Street Hospital (de GOSH), nous utilisons uniquement des bandes de coton après deux incidents avec des bandes Velcro. Nous vous recommandons de continuer à utiliser des bandes de coton lorsque vous arrivez à la maison. S’il vous plaît discuter davantage avec l’infirmière spécialisée ou les infirmières de la paroisse.

    On vous montrera comment changer les bandes et sera généralement pleinement impliqué dans cette prise en charge à la fin de la première semaine. Au cours de la deuxième semaine de votre séjour, vous et votre partenaire serez en mesure de changer les bandes avec un minimum de supervision.

    À la maison, ce sera généralement être fait une fois par jour. Il est essentiel de changer les bandes avec deux personnes, comme une seule personne est nécessaire pour maintenir le tube de trachéotomie en place tandis que les autres liens les bandes.

    Instructions pour le changement de bande

    1. Assurez-vous que vous avez tout l’équipement dont vous avez besoin prêt:
    1. ciseaux à bout rond;
    2. deux longueurs de ¼ de pouce du ruban de coton avec le soutien en plastique (vous seront montrées comment faire les liens);
    3. une solution saline et de la gaze pour nettoyer la peau;
    4. vinaigrette trachy.
  • lave tes mains
  • Avoir tout le matériel à portée de main
  • Appareils d’aspiration et de votre boîte d’urgence doivent être conservés à portée de main
  • Placez votre enfant sur son dos avec leur cou tendu sur une serviette enroulée pour donner un meilleur accès à la zone autour du tube de trachéotomie. Si votre enfant est très jeune, il peut être plus facile de lui envelopper dans une couverture pour vous empêcher d’être du jogging par les armes raclée. Les enfants plus âgés peuvent préférer rester, mais cela doit être évalué individuellement.
  • Placez les nouvelles bandes derrière le cou.
  • Tenez soigneusement le tube en position pour l’arrêter de tomber (une personne), couper et enlever les vieilles bandes et la vinaigrette (l’autre personne).
  • Nettoyer et sécher autour du tube de trachéotomie (voir la section suivante) et de mettre le pansement sous le tube.
  • Enfilez l’extrémité de l’une des bandes à travers la bride du tube de trachéotomie de l’autre côté et l’attacher avec trois noeuds, en veillant à ce que la bande est à plat sur la peau.
  • Répétez cette procédure de l’autre côté, mais au lieu de fixer les bandes avec un noeud, juste un nœud. Essayez d’atteindre la tension correcte avant d’attacher la proue.
  • Continuer à maintenir le tube en place et asseoir votre enfant avant. Avec la tête de votre enfant se pencha en avant, il devrait être possible de glisser un doigt confortablement entre les bandes et le cou. Voici notre recommandation que la tension la plus sûre pour les bandes. Le support en plastique doit rendre ce processus de contrôle plus facile, car le support plastique vous permet de glisser vos doigts sous la bande plus facilement.
  • Si la tension est correcte, allongez votre enfant à nouveau et changer l’arc en trois nœuds en tirant sur les boucles de la proue à travers pour créer un second noeud. Ensuite, attacher le troisième noeud. Si la tension est incorrecte, annuler l’arc et desserrer ou serrer les bandes jusqu’à ce que la tension correcte est obtenue, puis fixer les nœuds. Soyez prudent de vérifier que les noeuds sont serrés et la tension est correcte pour une deuxième fois à la fin de la procédure.
  • Bien qu’il puisse se sentir intimidant au début, et il y a beaucoup de choses à apprendre, il deviendra rapidement plus facile. Rappelez-vous, il y a toujours quelqu’un au bout du téléphone tant au GOSH et dans votre région, de conseiller et de vous rassurer.

    Soins de la stomie

    Lorsque vous modifiez les bandes, vérifiez la peau autour, au-dessus et en dessous de la stomie pour les zones rouges ou irrités. Un pansement est généralement appliqué derrière les rebords pour protéger la peau. Le pansement doit être changé régulièrement comme pansements humides peut causer une infection et irriter la peau. Certaines crèmes ne peuvent pas être appliquées en toute sécurité à la région du cou près de la stomie, donc s’il vous plaît vérifier avec votre infirmière spécialisée avant d’appliquer.

    Les canules de trachéotomie peuvent provoquer la peau pour développer le tissu de granulation (excès de nouveaux tissus) et autour de l’ouverture de la stomie. Cela peut provoquer des saignements et peut parfois rendre difficile de changer le tube. Discutez-en avec la trachéotomie infirmière spécialisée ou de la communauté infirmière si ce problème se pose. Granulations doivent être traités ou peuvent avoir besoin d’être enlevé ou cautérisé si elles deviennent problématiques.

    changements Tube

    Sécrétions du manteau poumons l’intérieur du tube de trachéotomie.

    À GOSH, nous utilisons principalement des tubes de silicone. Il est donc recommandé que, dans des circonstances normales, le tube est changé une fois par mois. Vous pourriez avoir à changer le tube plus souvent si les sécrétions commencent à recouvrir le tube.

    Après la première semaine, le tube sera modifié et vous pouvez observer cela. Le lendemain (ce qui sera discuté avec vous), vous pouvez effectuer le changement de tube. Chaque jour après cela, vous serez aidé par les infirmières pour changer le tube, jusqu’à ce que vous êtes en mesure de le faire en toute sécurité. Au moment où vous êtes prêt à rentrer à la maison, vous avez changé le tube comme une équipe au moins trois fois.

    Rappelez-vous que le tube est changé fréquemment à l’hôpital afin que vous puissiez apprendre les mêmes compétences. Lorsque vous êtes à la maison, le tube ne devrait besoin d’être changé une fois par mois, en fonction du type de tube utilisé. Ceci sera discuté avec vous au moment de l’enseignement. Il est important que vous vous sentez confiant et compétent dans le changement de tube avant de rentrer chez vous avec votre enfant.

    La procédure est pas sans risques et dans le but de le faire en toute sécurité, il est important de planifier de le faire quand deux personnes peuvent être présentes. Vous ne devriez pas changer le tube juste après les repas (sauf en cas d’urgence) que toute toux peut rendre votre enfant malade. Ne prévoyez pas de changer le tube lorsque votre enfant est fatigué et irritable.

    Instructions pour le changement de tube

    1. Préparer le matériel:
    1. le matériel de travail d’aspiration;
    2. ciseaux à bout rond;
    3. deux longueurs de bandes de coton 1/4 pouces avec support en plastique;
    4. nouveau tube – vérifier la taille correcte et que le tube est intact, en bon état et non dépassé sa date d’expiration;
    5. un tube de plus petite taille dans le cas où l’habituel ne va pas dans;
    6. le cathéter d’aspiration;
    7. lubrifiant à base d’eau pour aider à facilement glisser le tube dans la stomie;
    8. l’équipement nécessaire pour le nettoyage de la stomie et attacher des rubans (comme dans la section précédente).
  • Lave tes mains.
  • Préparer le tube – sortir de l’emballage et maintenez par les ailes. Mettez dans l’introducteur. Appliquez une petite quantité de lubrifiant sur le bord extérieur de la section courbe du tube, en prenant soin de ne pas laisser couler dans le tube. Placer le tube sur l’emballage stérile.
  • Avoir tout le matériel à portée de main.
  • Aspiration si nécessaire.
  • Placez votre enfant comme vous le faites pour le changement de bande (un enfant plus âgé peut asseoir).
  • Tenir le tube (une personne). Couper et enlever les vieilles bandes et placer de nouvelles bandes derrière le cou de votre enfant (l’autre personne).
  • Continuez à tenir le tube. Tenez le nouveau tube par les brides et positionner la pointe près du cou de votre enfant.
  • Retirez délicatement l’ancien tube suivant la courbe du tube et stomie.
  • Fermement mais doucement glisser dans le nouveau tube, à nouveau en suivant la courbe du tube et stomie afin de ne pas endommager la trachée. Enlever introducteur (obturatrice) immédiatement.
  • Tenez le nouveau tube en toute sécurité – changer le tube peut causer votre enfant à tousser qui pourrait déloger.
  • Laisser la toux de régler – cela devrait prendre deux ou trois secondes. Vérifier le débit d’air à travers le tube de trachéotomie et le mode de respiration de votre enfant et la couleur. Aspiration si nécessaire.
  • Nettoyer et observer la peau autour du tube.
  • Attachez les bandes.
  • Ne pas lâcher le tube jusqu’à ce que les bandes sont sécurisées.
  • formation en soins d’urgence

    Lorsque vous êtes à la fois à l’aise avec le changement du tube, vous avez une formation de soins d’urgence.

    la communication

    Avoir une trachéotomie peut affecter temporairement la parole et du langage de développement de votre enfant. Cependant, avec la parole et d’intervention précoce de la thérapie du langage, la compréhension de votre enfant de la langue et de la production de la parole parlée va rattraper son retard. Renvoi à un orthophoniste est recommandé pour tous les enfants avec une trachéotomie. Votre orthophoniste vous conseillera également si votre enfant a des problèmes supplémentaires qui pourraient affecter son développement de la communication. Vous pouvez demander à votre médecin de famille (GP), visiteur de santé ou le discours et le thérapeute de langue à GOSH d’organiser pour vous de voir un spécialiste dans votre région.

    Peu après la trachéotomie de votre enfant est placé dans la parole et du langage thérapeute vous rencontrer pour discuter des options de communication pour votre enfant et les moyens de développer ses capacités langagières. Une trachéotomie modifie la communication de votre enfant en affectant le passage de l’air à travers la boîte vocale et la bouche pour parler. L’air des poumons sort de la canule de trachéotomie au lieu de passer à travers la «boîte vocale» (larynx) et hors de la bouche.

    Bébés

    Un bébé (de moins de six mois) avec un tube de trachéotomie communiquera avec vous en utilisant des expressions du visage comme les sourires et fronce les sourcils. Vous allez apprendre à «lire» les expressions de votre enfant. Même si votre bébé est peu probable d’être en mesure de faire une voix à ce stade, il est important de continuer à parler de lui d’une manière naturelle et agréable et à répondre à ses communications comme vous le feriez pour tout autre enfant.

    Les nourrissons et les enfants

    En tant que votre enfant se développe, il ou elle va commencer à faire des formes de la bouche et des sons au début comme des baisers et des framboises de soufflage. Ces sons devraient être encouragés et conduiront à l’élaboration de plus de sons de la parole comme au fil du temps. Les options de communication de votre enfant dépendra de ses voies respiratoires et la raison de la trachéotomie. Le discours et la langue thérapeute va discuter de ces options avec vous et ensemble, vous pouvez décider de la voie à suivre la plus appropriée pour votre enfant.

    Les options de communication comprennent:

    Discours et valves de langue

    Une valvule phonique est une valve unidirectionnelle qui se trouve à l’extrémité du tube de trachéotomie. Il existe plusieurs types de valves. La vanne ouvre que votre enfant respire par la trachéotomie et ferme comme il ou elle respire diriger l’air à travers le larynx et de la bouche. Cela permet à votre enfant de créer des mots et des sons.

    Pas tous les enfants peuvent avoir une vanne parler comme une bonne fuite d’air autour et au-dessus du tube est nécessaire. Votre orthophoniste évaluera l’aptitude de votre enfant pour une vanne parlant. Si votre enfant ne peut pas tolérer une soupape de parler, il ou elle peut encore être en mesure d’atteindre une voix grâce à l’air qui fuit autour du tube.

    La qualité vocale sans valve de parole est souvent plus calme et peut être plus difficile à comprendre. Certains enfants atteints de trachéotomie peuvent avoir une voix qui sonne différemment dans la qualité, la hauteur ou le volume de celle des autres enfants du même âge. Ceci est le plus probable si elles ont connu des changements à leurs cordes vocales ou du larynx. Le discours et la langue thérapeute va vous expliquer cela et discuter de la façon d’aider la production de la voix de votre enfant.

    ‘Pseudovoice’

    Cela comprend le «discours buccale» et «la parole du pharynx. Ce discours est créé en utilisant l’air emprisonné dans la bouche ou la gorge et certains enfants apprennent spontanément. Alors qu’il peut être un moyen efficace pour votre enfant de parler à la famille proche et les amis, ce type de discours peut être plus difficile à comprendre pour les personnes qui ne sont pas familiers avec votre enfant.

    Langage des signes

    Il y a beaucoup de différents types de langage des signes développés pour les différents besoins et capacités. Makaton et British Sign Language sont deux exemples. Makaton est souvent recommandé pour les jeunes enfants pour aider à encourager le développement de leur langue et de réduire leur frustration. Les signes sont produits aux côtés de la parole afin de ne pas interférer avec le développement de la langue parlée.

    électrolarynx

    Ceci est une aide électronique qui produit une «voix» artificielle lorsqu’il est maintenu contre le cou. Cela exige que les enfants de la bouche des mots comme ils le feraient dans le langage courant et donc une électrolarynx tend à être adapté pour les enfants plus âgés.

    La planification de rentrer à la maison

    Communication avec votre équipe communautaire commencera au moment de la trachéotomie est insérée. Le personnel infirmier spécialisé trachéotomie / pupille communiquera avec votre visiteur de santé et une infirmière en pédiatrie communautaire afin que le soutien est disponible pour vous lorsque vous rentrez chez vous.

    Pendant votre séjour à GOSH, vous pourrez également rencontrer le travailleur social de quartier pour discuter de quel soutien vous pourriez avoir besoin pendant que vous êtes ici et ce que vous aider et votre enfant peut bénéficier lorsque vous rentrez chez vous. Cela couvre un soutien financier, émotionnel et pratique et aide, ainsi que des informations et des conseils. Il ou elle peut aussi vous référer à l’équipe de handicapés enfants de vos sociale services communautaires. Cette équipe sera alors vous contacter pour discuter des besoins de votre enfant plus loin et quel soutien peut être disponible dans votre région.

    Parfois les plans pour rentrer à la maison sont faits une fois que votre enfant a été transféré à l’hôpital local, mais les arrangements sont généralement fabriqués à partir de GOSH.

    Les choses suivantes auraient dû être discuté avant de rentrer à la maison:

    • équipement et fournitures
    • logement
    • téléphone
    • coupures de courant
    • aide financière
    • aider à la maison et les soins de relève
    • sortir et
    • école / crèche

    Rentrer à la maison se sentira comme un grand pas; vous pouvez vous sentir impatient de revenir à la vie de famille à la maison, vous pouvez également être concernés à l’idée de faire face par vous-même. Ce sont toutes les pensées et les sentiments très normaux pour les familles prenant un enfant avec une maison de trachéotomie pour la première fois. Votre équipe de soins infirmiers communautaires sera disponible pour vous conseiller et vous aider lorsque vous êtes à la maison.

    Essayez de se rappeler que tout le personnel est là pour vous aider. Ils ont beaucoup d’expérience et sont heureux de répondre à vos questions et vous aider avec les soins de votre enfant. Travaillant en partenariat avec la famille, nous visons à fournir le meilleur et le plus sûr des soins pour votre enfant, à la fois ici et à la maison.

    Équipement et fournitures

    Une liste d’équipements et de fournitures recommandé sera envoyé à votre visiteur de santé ou de la communauté infirmière pédiatrique qui sera responsable de leur fournir pour une utilisation à la maison. Une copie sera donnée à vous afin que vous puissiez vérifier que vous avez tout l’équipement. Fournitures viendront de votre autorité sanitaire locale. Assurez-vous toujours que vous avez la valeur d’au moins deux semaines de fournitures à la maison.

    Lorsque vous rentrez chez vous, vous aurez besoin de trois pompes d’aspiration:

    • Sam 12® alimentation secteur pompe électrique (pour une utilisation dans la maison);
    • Laerdal® / Vacu-aide® ou autre rechargeable, pompe portable pour une utilisation quand vous sortez;
    • Ambu main / pompe Foot® (pour une utilisation d’urgence seulement – en particulier dans les petits bébés);
    • ou équivalent fait.

    A Sam 12® est la pompe d’aspiration qui est utilisé sur une base de jour en jour dans la maison. Elle nécessite l’électricité du réseau. Le pot de collecte doit être nettoyée tous les jours. Le filtre doit être changé tous les mois ou plus tôt si elle se décolore. Les pressions d’aspiration auront été mis en avant que vous rentrez chez vous et cela ne devrait pas être modifié.

    Le Laerdal® / Vacu-aide® est une unité d’aspiration portable qui est livré avec un transformateur qui vous permet de recharger l’appareil. Il peut également être exécuté hors du réseau. L’unité d’aspiration portable doit toujours être laissé en charge lorsqu’ils ne sont pas en cours d’utilisation. Le pot de collecte et de tubes d’aspiration sont faciles à enlever et doivent être nettoyées tous les jours.

    Une pompe Ambu Hand / Foot® ne nécessite pas l’électricité et ne doit être utilisé en cas d’urgence lorsque toutes les autres unités d’aspiration ont échoué. Il est facile à utiliser en plaçant votre main / pied sur le tapis et en le déplaçant vers le haut et vers le bas et peut être très efficace si elle est utilisée correctement. pressions d’aspiration ne peuvent pas être réglées sur ces pompes afin ne devraient être utilisées en cas d’urgence.

    Il vous sera présenté par vos équipes communautaires comment utiliser tout votre équipement avant que votre enfant rentre à la maison. Si vous avez des problèmes avec l’une des machines s’il vous plaît contacter votre visiteur de santé ou de la communauté infirmière en pédiatrie.

    L’équipement doit être nettoyé avec un détergent doux dans de l’eau tiède et rincé et séché à fond. Toutes les pompes d’aspiration doivent être vérifiés et entretenus au moins une fois par an selon votre politique locale. Votre équipe communautaire vous conseillera à ce sujet.

    Logement

    Il serait mieux si vous étiez logés dans sol ou logement au premier étage, que se lever et descendre les escaliers avec un équipement d’aspiration, ainsi que votre enfant, peut être difficile. Le travailleur social de service sera en mesure de vous conseiller à ce sujet.

    Téléphone

    Il est essentiel que vous avez un téléphone à la maison avant la sortie de l’hôpital. Il est une bonne idée d’informer la compagnie de téléphone que vous auriez besoin de toute urgence dans l’éventualité d’un défaut sur la ligne.

    Coupures de courant

    Avant que votre enfant rentre à la maison, vous devez contacter votre fournisseur d’électricité et de leur dire que vous avez besoin d’un approvisionnement continu des équipements médicaux. Ils peuvent alors vous mettre sur leur système spécial pour les coupures de courant.

    Il est toujours sage de garder une torche à portée de main.

    Aide financière

    Disability Living Allowance (DLA)

    Un parent à la recherche d’un bébé ou d’un enfant qui a besoin de plus de soins qu’un autre du même âge a droit à DLA. Cet avantage est et non des moyens testés en franchise d’impôt et est payé à trois niveaux différents, en fonction du montant des soins donnés. Un enfant avec une trachéotomie devrait recevoir le plus haut niveau de paiement.

    Allocation de Carer (CA)

    Vous devez appliquer indépendamment des revenus de votre partenaire si:

    • votre enfant reçoit DLA au taux moyen ou supérieur
    • vous passez au moins 35 heures chaque semaine soins pour lui
    • vous ne gagnez pas plus de 95 £ par semaine

    Cet avantage compte que les gains et est assujetti à l’impôt.

    Vous pouvez demander des formulaires de demande pour les deux allocations ou 0800 882200. Forms DLA et CA sont également disponibles dans le département de travail social à GOSH.

    Les familles qui reçoivent un soutien du revenu

    Si vous n’êtes pas déjà trouvé le soutien du revenu et devez cesser de travailler en raison de besoins en soins ou réclamaient allocation des demandeurs d’emploi, mais ne sont plus disponibles pour travailler êtes, vous pourriez être en mesure de réclamer cette prestation. Le soutien du revenu est composé des indemnités et primes personnelles pour vous et votre partenaire. Allocation et primes pour vos enfants sont maintenant presque toujours payés par le biais du crédit d’impôt pour enfants (CTC).

    Lorsque votre enfant est attribué DLA, vous devriez recevoir l’élément enfant handicapé de CTC. Si vous recevez le taux élevé de la composante des soins de DLA, vous devrez en plus droit à l’élément de handicap grave de la CCT.

    Si vous êtes toujours payé ces montants supplémentaires pour vos enfants par le biais du soutien du revenu, alors ce sera augmenté d’une manière similaire. Il est important que vous réclamez CA et informe le bureau de crédit d’impôt au 0845 302 1444 le plus tôt possible après l’attribution du DLA comme antidatage est habituellement pour un maximum de trois mois.

    Lorsque vous recevez les allocations aidants, vous serez payé séparément et le montant de CA sera déduit de votre soutien du revenu. Cependant, une prime Carers devrait être ajouté à votre soutien du revenu, ce qui signifie que vous serez mieux chaque semaine.

    Si vous pensez que vous n’êtes pas payé tous vos droits, demander à l’Agence Avantages pour vous envoyer des détails sur la façon dont ils ont fait leurs calculs et / ou obtenir des conseils indépendants d’une agence de conseils.

    Familles avec un revenu d’emploi

    Si votre famille a un partenaire dans le travail pendant 16 heures ou plus par semaine, vous êtes susceptibles d’avoir droit à un crédit d’impôt pour enfants (CTC). Cela permettra d’accroître (ou vous pourriez avoir droit si votre revenu était auparavant trop élevé) dans le même que pour ceux sur le soutien du revenu.

    Si vous travaillez, vous pouvez constater que l’attribution de DLA ou CA vous donne droit à, ou augmente, l’aide à l’impôt et / ou louer conseil. Contactez votre autorité locale pour demander des prestations de logement et de l’impôt sur le conseil ou les informer si vous êtes déjà trouvé un logement et / ou d’un conseil avantage fiscal lorsque vous obtenez un prix de DLA ou CA.

    Le Fonds d’affectation spéciale de la famille

    Le Fonds de la famille aide les familles avec des enfants gravement handicapées ont le choix et la possibilité de profiter de la vie ordinaire. Ils donnent des subventions pour des choses qui rendent la vie plus facile et plus agréable pour les enfants handicapés et leurs familles, comme les machines à laver, des leçons de conduite, les frais d’hospitalisation en visite, les ordinateurs et les jours fériés. Leur adresse est dans la section « adresses utiles de.

    Votre pupille travailleuse sociale (ou un travailleur de soutien familial) peut demander pour vous pendant que votre enfant est à l’hôpital si votre besoin est immédiat et ce sera traitée immédiatement. Si vous appliquez de la maison vous-même, l’un des travailleurs sociaux en visite du fonds viendra vous voir pour discuter de la façon dont le fonds peut aider. Cela va prendre beaucoup plus longtemps. formes de fonds de la famille peuvent être obtenus auprès du GOSH département de travail social.

    Des pauses courtes

    Ce qu’on appelait autrefois les soins de relève. Il sera bien sûr être fourni par un soignant de trachéotomie entièrement formé. les besoins des familles à l’aide varient, comme le fait provision dans différentes parties du pays. Certains reçoivent l’aide de l’autorité sanitaire locale et certains par les services sociaux communautaires. Si votre enfant a besoin d’une aspiration très fréquente dans la nuit, vous pouvez devenir trop fatigué pour faire face par jour. L’autorité de santé peut parfois fournir une aide dans la nuit, à l’aide des soignants ayant des compétences ou de formation soins infirmiers dans les soins d’une trachéotomie. Courts séjours peuvent être fournies par les équipes d’enfants handicapés, par exemple, vous pouvez donc avoir un peu de temps dans la journée pour aller faire du shopping ou passer plus de temps avec vos autres enfants. La manière habituelle d’offrir c’est de plus en plus à travers le système des paiements directs.

    Les paiements directs

    Ce sont des paiements en espèces qui peuvent être faites pour vous par les services sociaux de la communauté de l’équipe des enfants handicapés une fois qu’ils vous ont rencontré et évalué les besoins de votre enfant. Ils peuvent être faits aux personnes handicapées âgées de 16 ans ou plus, aux personnes atteintes de la responsabilité parentale pour les enfants handicapés et aux aidants âgés de 16 ans ou plus à l’égard des services de soignant. Une personne doit être en mesure de consentir à un paiement direct et ont la capacité de gérer un, bien qu’ils puissent bénéficier d’une assistance pour gérer leur paiement sur une base de jour en jour. L’objectif est de donner aux familles plus de choix et de contrôle sur les soins de leur enfant, et de donner plus de souplesse dans la façon dont il est fourni.

    La loi a été modifiée de sorte qu’il est un devoir pour vos services sociaux communautaires pour faire des paiements directs. Cela signifie que les conseils doivent faire un paiement direct aux personnes admissibles qui sont en mesure de donner son consentement. Les paiements directs devraient être discutés comme première option quand votre enfant est évalué par l’équipe des enfants handicapés. Vous pouvez obtenir plus d’informations à partir du site Web du ministère de la Santé au titre des paiements directs.

    conseils de soins généraux

    Gardez les choses normales

    Essayez de traiter votre enfant aussi normalement que possible. Les enfants qui sont surprotégés ou traités comme des malades peuvent devenir exigeant. Votre enfant est seulement «différent» dans la façon dont il ou elle respire et sera plus heureux si les règles restent les mêmes et la vie quotidienne peut porter sur presque comme avant.

    Alimentation / alimentation

    La plupart des bébés et des enfants avec trachéotomie aura pas de problèmes d’alimentation. Cependant, certains peuvent éprouver des difficultés. Votre enfant peut avoir du mal à avaler la salive ou de la toux lors de l’alimentation. Aliments ou de liquide peuvent sortir de la trachéotomie. Si votre enfant éprouve des difficultés à avaler, l’orthophoniste évaluera votre enfant et de recommander des moyens d’améliorer son alimentation en collaboration avec l’équipe médicale et les soins infirmiers.

    Les heures de repas

    Bébés

    La plupart des bébés avec trachéotomie peuvent être nourris comme tout autre bébé, mais ils ne devraient jamais être laissés seuls avec une bouteille dans le cas où ils commencent à étouffer. frères ou sœurs plus âgés peuvent aider à nourrir, mais un adulte doit toujours être là. Il est une bonne idée d’utiliser l’aspiration avant une charge que les sécrétions ont tendance à augmenter avec l’alimentation. Cela peut également éviter la nécessité d’aspiration pendant un certain temps après (toux provoquée par l’aspiration peut rendre le bébé malade).

    Veillez à ce que le lait ou les aliments ne pénètrent pas dans le tube de trachéotomie. Un bavoir sans un revêtement en plastique peut être utilisé pour empêcher cela.

    enfants

    Votre enfant peut manger et boire normalement, mais attention que les doigts ou les aliments ne sont pas placés dans le tube de trachéotomie. Donnez beaucoup de liquide chaque jour pour aider à maintenir l’hydratation. Évitez d’utiliser le droit d’aspiration après un repas, si possible, dans le cas où il rend votre enfant malade.

    Baignade et lavage des cheveux

    Toujours rester avec votre enfant quand il ou elle est près de l’eau. Assurez-vous que la ligne d’eau est bien au-dessous de la taille de votre enfant et éviter trop d’éclaboussures. Un tapis de bain anti-dérapant est une bonne idée et vous devez garder une pompe manuelle d’aspiration à portée de main au cas où. Pour laver les cheveux de votre enfant doit être mis sur son dos dans l’eau peu profonde ou maintenu basculé vers l’arrière dans le bain et les cheveux lavés par pulvérisation ou verser de l’eau dans une tasse. Une autre méthode consiste à utiliser un «shampooing bouclier» disponible à partir de bébé magasins d’équipement et se pencher en avant vos enfants dans la baignoire ou un évier. Un enfant plus âgé peut prendre une douche avec soin pour éviter la pulvérisation d’entrer dans la trachéotomie. Un dossard pourrait être utilisé pour éviter les éclaboussures dans le tube.

    Vêtements

    Évitez de couvrir la trachéotomie avec des vêtements serrés et éviter les vêtements qui jettent beaucoup de fibres qui pourraient entrer dans le tube.

    La fumée et les vapeurs

    Rappelez-vous que la trachéotomie fournit une route directe vers les poumons. La fumée de cigarette ou de fumées provenant d’un aérosol peuvent irriter les poumons de votre enfant. Les fumeurs devraient aller dans une autre chambre ou aller à l’extérieur. Essayez d’éviter les aérosols de pulvérisation comme déodorant ou polir les meubles dans la même pièce que votre enfant.

    Animaux domestiques

    animaux de compagnie à poils longs et les oiseaux en cage peuvent causer des problèmes en raison de la quantité de poils ou de plumes qu’ils ont versé. Si possible, gardez votre animal de compagnie limitée à une zone différente de la maison.

    La nuit

    De nombreux parents craignent qu’ils ne seront pas entendre quand leur enfant a besoin d’aspiration dans la nuit. Il est plus sûr pour un bébé ou un petit enfant de dormir dans la chambre des parents. Un interphone bébé, qui peut être acheté de tout grand magasin, va amplifier les bruits de la chambre de votre enfant, vous permettant d’entendre ce qui se passe. Certaines équipes communautaires offrent «répit la nuit» ou des dispositifs de surveillance, mais cela varie d’une région à. L’équipe communautaire discutera avec vous.

    Jouer

    Votre enfant sera en mesure de prendre part à la plupart des activités. S’il ou elle est un bébé ou un bambin, vérifier que toutes les pièces de jouets petits ou objets sont déblayés au cas où ils sont mis dans la trachéotomie. Nous ne recommandons pas que votre enfant jouer avec du sable sec car il peut entrer dans la trachéotomie. Toutefois, votre enfant peut jouer avec le sable humide sous surveillance étroite. Couvrant la trachéotomie lâche avec un nez suédois vous aidera. Cet hôpital ne recommande pas nager car le risque de l’eau de pénétrer dans le tube est trop élevé. Gardez une montre prudent si votre enfant pagaie ou jouer près de l’eau. Hydrothérapie pourrait être envisagée après évaluation minutieuse des risques par les praticiens.

    École ou de la garderie

    Tout enfant avec une trachéotomie doit évidemment avoir un soignant avec eux en tout temps qui est compétent pour réaliser l’aspiration, les changements de bande et en mesure d’effectuer un changement de tube d’urgence si nécessaire. Ce soignant ne doit pas être une infirmière, mais doit être une formation complète dans les soins de trachéotomie et ne doit pas avoir d’autres fonctions qui lui ôter de votre enfant.

    Les enfants atteints de trachéotomie devraient être considérés comme ayant des besoins éducatifs spéciaux. Cela ne signifie pas qu’ils ont nécessairement des difficultés avec l’apprentissage mais sans disposition particulière (un soignant formé) ils ne peuvent pas faire usage de l’offre éducative.

    Vous devez entrer en contact avec l’intention de la crèche ou l’école de votre enfant au début, même si votre enfant est encore en deux. Si vous n’êtes pas certain qui contacter, demandez à votre travailleur social pour aider. Si votre enfant fréquente déjà l’école, demandez à parler aux besoins éducatifs coordinateur spécial à l’école.

    L’autorité de l’éducation devrait évaluer la situation de votre enfant et, si votre enfant a plus de deux, devrait élaborer un énoncé des besoins éducatifs spéciaux. Cela décrit ce que aider votre enfant aura besoin pour y assister. Parfois, cependant, une école fournira des fonds pour un soignant spécial sans la nécessité d’une déclaration éducative.

    Le Département pour les enfants, les écoles et les familles fournissent un livret utile appelé besoins éducatifs spéciaux: un guide pour les parents et les soignants gratuitement. Vous pouvez le télécharger à partir de leur site Web à http://publications.teachernet.gov.uk ou le commander en téléphonant au 0845 60 222 60. Des conseils et des brochures peuvent également être obtenues auprès du Centre consultatif pour l’éducation (ACE). Si vous rencontrez des difficultés ou de la résistance, vous devez contacter le trachéotomie infirmière spécialisée ou un travailleur social pour obtenir des conseils.

    Se déplacer et Voyage

    Il devrait y avoir aucune restriction sur les voyages, mais il est utile de se préparer en sortant, si courte distance.

    • Vous pouvez obtenir un badge de personne handicapée (Blue Badge) pour votre voiture lorsque vous utilisez pour transporter votre enfant avec une trachéotomie. De Septembre 2007, cela est le cas pour un enfant de tout âge, tant qu’ils sont «dépendantes de la technologie», qui comprend un enfant qui a besoin d’avoir un équipement de trachéotomie avec eux en tout temps. Ce régime est géré par les conseils locaux individuels. Vous devez téléphoner ou visiter votre mairie pour demander un formulaire de demande. Vous aurez probablement besoin d’une lettre de votre médecin de famille (GP), trachéotomie infirmière spécialisée ou un consultant, confirmant que votre enfant est tributaire de la technologie.
    • Une petite boîte contenant le matériel suivant doit accompagner votre enfant en tout temps. Cela peut être une boîte en plastique ou un petit sac ou sac à dos. Idéalement deux sacs doivent être constitués – dont l’un va sur les voyages et l’autre qui reste avec votre enfant autour de la maison et le jardin.

    Boîte d’urgence (pour la maison)

    • un tube de trachéotomie de rechange de la même taille, le style et faire comme d’habitude l’un de votre enfant
    • un tube de plus petite taille dans le cas où il y a des difficultés d’insertion l’habituel
    • ciseaux rond terminés
    • gel lubrifiant
    • bandes de coton trachéotomie
    • cathéter d’aspiration – dans le cas où il est difficile de changer le tube
    • bandes Velcro® – uniquement pour une utilisation d’urgence si vous avez besoin de changer le tube sur votre propre
    • déconnexion coin
    • l’extension Portex®
    • dispositif d’aspiration
    • assez cathéters d’aspiration pour couvrir votre voyage – toujours porter plus que vous pensez que vous pourriez avoir besoin
    • seringue de solution saline normale
    • petite bouteille d’eau du robinet pour rincer le tube d’aspiration
    • seringue vide si votre enfant a un tube à ballonnet

    Il est une bonne idée de garder votre trousse Voyage à portée de main dans la maison en cas d’urgence.

    Aller à l’étranger

    Des précautions doivent être prises lors du choix d’une destination, veiller à ce que la prestation des soins de santé adéquats est toujours à portée de main. Toujours discuter de vos plans avec le spécialiste consultant et une infirmière pour veiller à ce que les supports de traitement actuels et futurs de votre enfant voyagent à l’étranger. En supposant que cela est tout droit, il n’y a aucune raison pour laquelle vous ne pouvez pas voyager à l’étranger avec votre enfant avec une trachéotomie.

    • Vous aurez besoin de prendre des dispositions d’assurance adéquates pour veiller à ce que vous pouvez être rapatrié rapidement si nécessaire. Vous aurez à magasiner pour cela. Sinon ACT (aide pour les enfants avec une trachéotomie) ou l’infirmière spécialiste de la trachéotomie sera en mesure de proposer une entreprise utilisée par d’autres familles. Comme avec tous les documents d’assurance, assurez-vous de lire les petits caractères afin que vous êtes couvert correctement. Prendre la politique avec vous en vacances.
    • Prenez suffisamment de fournitures de matériel pour durer pour l’ensemble de vos vacances ainsi que quelques supplémentaire, que ce soit à la maison ou à l’étranger. Certaines compagnies d’assurance ne couvrira pas cela et il peut travailler assez cher pour acheter du matériel étranger.
    • Si vous voyagez, vous aurez besoin de conseiller à la fois la compagnie aérienne et l’autorité aéroportuaire de l’équipement que vous souhaitez prendre à bord, soit comme bagage à main ou dans la cale, et suivre toutes les demandes spéciales qu’ils ont. Carry équipement dans votre bagage à main et juste au cas où vos bagages en soute se fourvoie.
    • Certaines compagnies aériennes ont besoin d’une lettre de la trachéotomie infirmière spécialisée. Vous pouvez obtenir de plus amples informations sur les voyages à l’étranger de l’ACT ou la trachéotomie infirmière spécialisée ou un consultant expliquant pourquoi l’équipement doit être pris à bord, surtout maintenant que la sécurité entourant certains éléments a accru. Nous recommandons certainement porter une lettre pour éviter les retards à la sécurité.
    • Si votre enfant a besoin d’oxygène, un «apte à voler« test d’oxygène est nécessaire avant de voler. Cela peut prendre un certain temps pour organiser afin de commencer à planifier tôt.

    Voyages en voiture

    Si vous conduisez une voiture, il est utile d’acheter un miroir interne supplémentaire afin que vous pouvez toujours voir votre enfant dans le dos.

    décanulation

    L’objectif final est de retirer le tube de trachéotomie de votre enfant. Ce processus est appelé décanulation. La plupart des parents, tandis que la nostalgie du jour où le tube peut sortir, sont toujours inquiets. Est-ce que leur enfant soit capable de respirer sans le tube? Est-ce que le trou (stomie) à proximité? Les parents et les enfants plus âgés peuvent parler au psychologue pupille de l’enfant ou de trachéotomie infirmière spécialisée au sujet de ces préoccupations.

    Enlèvement du tube peut être réalisé dans un certain nombre de façons différentes et est étroitement surveillée en hôpital. Ward décanulation prend cinq jours et le processus suit généralement les étapes suivantes:

    • Un petit tube est inséré en tant que changement de tube de routine. Cela permet à la stomie pour commencer le processus graduel de clôture.
    • Une fois le tube le plus petit possible est utilisé, il est bloqué avec un petit bouchon pendant 24 heures.
    • Si votre enfant a toléré cela, le tube est retiré complètement et la stomie recouverte d’un pansement étanche à l’air.
    • Votre enfant sera conservé dans pendant encore 48 heures pour l’observation de sa respiration.

    Parfois, la stomie ne ferme pas sur elle-même et l’enfant doit être admis à un stade ultérieur d’avoir le trou fermé sous anesthésie.
    Important: Si vous avez reçu l’allocation de subsistance des personnes handicapées pour votre enfant, vous devez aviser le bureau DLA que la trachéotomie de votre enfant a été enlevé. Vous serez probablement en mesure de maintenir l’allocation pendant un certain temps jusqu’à ce qu’il soit certain que votre enfant est bien débrouille, mais une fois que vous ne plus avoir à surveiller de près votre enfant, l’allocation cesserez. Si vous avez été recevant l’allocation de Carer, qui devra également arrêter une fois DLA est supprimé.

    Occasionnellement décanulation chirurgicale sous anesthésie générale, plutôt que pupille décanulation, est recommandé. Dans ce cas, une fois que le tube a été retiré et la stomie fermée dans la salle d’opération, votre enfant est pris à l’unité de soins intensifs et passe un peu de temps avec sa respiration soutenue par un tube et / ou d’un ventilateur.

    Après la trachéotomie de votre enfant est enlevé, la parole et du langage thérapeute va vous rencontrer pour discuter de la nécessité d’un traitement futur. Certains enfants peuvent avoir des changements de voix qui ont besoin de conseils en cours et d’autres peuvent avoir besoin d’aide suite à leur parole et du langage de développement et / ou de leur alimentation.

    Glossaire des termes médicaux couramment utilisés

    bronchoscopie
    Un examen de l’intérieur de la trachée et des grands passages d’air menant aux poumons. Habituellement fait comme un moyen d’évaluer le degré de rétrécissement de la trachée et de l’état général de l’ensemble de la trachée et des passages d’air.

    Kyste
    Un gonflement rempli de liquide, ce qui peut se produire au niveau du larynx et obstruer la respiration.

    décanulation
    Ceci est lorsque le tube de trachéotomie est retiré – je l’espère pour de bon!

    Épiglotte
    Un lambeau de cartilage situé immédiatement derrière la racine de la langue. Il couvre l’entrée du larynx (boîte vocale) lors de la déglutition pour arrêter la nourriture ou le liquide qui descend dans le mauvais sens et d’entrer dans les poumons.

    Granulation
    Un terme utilisé pour décrire la présence d’un excès nouveau tissu ou du tissu cicatriciel. Il apparaît parfois à l’intérieur et autour de l’ouverture au cou. Aspiration ou frottement par les brides de tubes peut faire saigner.

    Hémangiome
    Un gonflement contenant des vaisseaux sanguins anormaux. Cette butée généralement croissante, puis rétrécit à mesure que l’enfant grandit.

    Incision
    Une coupe faite au cours d’une opération chirurgicale.

    Larynx
    Situé au sommet de la trachée et mieux connue sous le nom de la boîte vocale ou la pomme d’Adam. Il est constitué de muscles et le cartilage et a deux fonctions importantes:

    • la protection des voies respiratoires – Au cours de la déglutition les cordes vocales à proximité, le larynx se lève et son ouverture est fermée par l’épiglotte. Ceci empêche la nourriture ou le fluide entrant dans la trachée.
    • La production de la voix – Ceci se produit lorsque l’air passe à travers le larynx, ce qui provoque les cordes vocales vibrent et génèrent des sons.

    laryngomalacie
    Ceci est le nom donné à une condition dans laquelle les structures du larynx sont particulièrement doux et l’effondrement vers l’intérieur que l’enfant respire. Cela peut causer des degrés d’obstruction à la respiration variable et est souvent d’abord remarqué quand l’enfant respire bruyamment ou a un modèle de respiration inhabituelle. Comme l’enfant grandit larynx devient plus rigide et la condition disparaît généralement.

    Laryngotrachéobronchite ( «croup»)
    Une infection virale commune des voies respiratoires supérieures qui provoque le larynx et l’arbre trachéo une inflammation et réduit la taille des voies respiratoires.

    Laryngotrachéoplastie ou reconstruction laryngo (LTR)
    Cette opération est parfois réalisée pour agrandir (élargir) une zone de rétrécissement de la trachée supérieure, souvent à l’aide d’un morceau de cartilage costal.

    microlaryngoscopie
    L’examen de l’intérieur de la (boîte vocale) du larynx à l’aide d’un microscope.

    MLB
    Microlaryngoscopie et la bronchoscopie. Une procédure réalisée dans le bloc opératoire, où l’équipe de ENT passer une caméra par la bouche d’examiner le larynx et la trachée.

    papillome
    Un type de verrue. Si elle pousse très grand ou il y a beaucoup d’entre eux, ils peuvent interférer avec la voix ou avec une respiration.

    voies respiratoires
    Consiste des passages d’air impliqués dans la respiration; par exemple le nez, le larynx, la trachée et les poumons.

    Abréviation de stomie pour trachéotomie.
    Ceci est l’ouverture ménagée à l’avant du col à travers lequel le tube à trachéotomie est placé.

    Stridor
    Respiration bruyante, ce qui indique généralement une obstruction.

    sténose sous-glottique
    Lorsque le rétrécissement se produit dans la zone où le larynx rencontre la trachée. (Le larynx ou les cordes vocales sont parfois appelés la glotte et «sous» désigne sous.)

    Trachée
    Également connu comme la trachée-artère, il est d’une structure semi-rigide, ce qui conduit du larynx aux poumons.

    Trachéomalacie
    Une zone de ramollissement de la trachée qui peut s’effondrer vers l’intérieur que l’enfant respire et peut gêner la respiration. Cette condition disparaît généralement par la suite que la trachée agrandit et devient plus rigide.

    Trachéotomie
    L’ouverture chirurgicale de la trachée à travers le col.

    trachéotomie
    L’ouverture terminée en laissant une voie respiratoire artificielle.

    Plus d’information

    ACT (Aide pour les enfants avec une trachéotomie)
    Email: support@ACTfortrachykids.com
    Site Web: www.ACTfortrachykids.com
    Makaton Projet de développement Vocabulaire
    Informations sur le système Makaton de communication en langue des signes.
    Tél: 01276 61390
    Email: mvdp@makaton.org
    Site Web: www.makaton.org
    Le Collège royal des orthophonistes
    Conseils sur les retards dans la parole, la langue ou la communication.
    Tel: 020 7838 1200
    Site Web: www.rcslt.org
    Contacter un famille
    Contactez une famille est un organisme de bienfaisance britannique qui aide les familles qui prennent soin des enfants atteints d’un handicap ou des besoins spéciaux. Il est une source principale d’information sur les maladies rares et est en mesure d’aider les adultes touchés ainsi que les enfants.
    Tél: 0808 808 3555
    Email: info@cafamily.org.uk
    Site Web: www.cafamily.org.uk
    Family Trust Fund
    Une aide financière nationale d’offre de la charité et de l’information aux familles qui prennent soin d’un enfant / enfants ayant des besoins particuliers et des handicaps de moins de 16 ans.
    Tél: 0845 130 45 42
    Email: info@familyfund.org.uk
    Site Web: www.familyfund.org.uk
    Action for Sick Children
    Prise en charge des familles des enfants malades et travaille pour assurer une planification efficace des services de santé pour les enfants.
    Tel: 07 445 19 0800
    Site Internet:
    ACE – Centre consultatif pour l’éducation
    Orientation sur l’éducation spéciale et de tous les autres aspects de l’éducation.
    Tel: 0870 770 3306
    Site Web: www.ace-ed.org.uk
    Réseau 81
    Conseils sur l’éducation des besoins spéciaux, y compris l’évaluation, statementing et la négociation avec les écoles et les autorités locales.
    Tel: 0870 770 3306
    Email: info@network81.org
    Site Web: www.network81.org

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