My Road to Pemphigus Vulgaris …

My Road to Pemphigus Vulgaris ...

My Road à Pemphigus Vulgaris Traitement

Mon histoire de PV a commencé Mars 2014 et continue à partir de Juillet 2015. Ce qui a suivi après Mars 2014 a été une série de médecins, des traitements, des biopsies et des tests de laboratoire qui tentent de trouver la cause et le traitement approprié pour mon état. Il a fallu 5 mois pour le diagnostic et un autre mois pour trouver un fournisseur compétent pour établir le protocole de traitement approprié. Rémission est dans mon futur proche.

Écrit par toniaddy . publié il y a environ 1 an.

Mon histoire avec Pemphigus Vulgaris a commencé début Mars 2014 et se poursuit. Je cessé de travailler comme infirmière dans un hôpital de soins actifs en Décembre 2013 après 20ans, entre la pression de la préparation pour Noël et la retraite (je me suis tourné 65 Mars 2014) et à l’assaut de la saison de chêne de pollen en Floride en Février, mon corps se révoltait. Je me souviens assis devant l’ordinateur quand un petit blister rempli de liquide a été ressenti sous ma langue. Ce ne était pas&# 039; t douloureuse et n’a pas éclaté. Finalement, ma cavité buccale est devenue un refuge pour l’inflammation avec de grandes zones blanches. En raison de mes antécédents de problèmes avec pollen de chêne, la congestion de la tête et de drainage ont suivi avec une irritation des yeux avec des rougeurs et des démangeaisons. Je prenais mon Claritin générique avec soulagement minime. Au début de Mars 2014 Je suis allé à la clinique sans rendez-vous associé à ma clinique médicale, étant donné nystatine swish et cracher, pensant muguet était sur moi. En l’absence d’amélioration dans une semaine, un médecin ORL a été consulté. Ce qui a suivi était un cours de bouche rinçages, antibiotiques par voie orale, et, heureusement, prednisone pour mon inflammation. Une biopsie d’une lésion à l’intérieur de ma lèvre inférieure est revenue seulement comme épidermoïde négatif cellulaire du cancer. (Malheureusement, non testé pour Pemphigus.) Je ne pouvais prendre dans les liquides. smoothies de protéines étaient mon ami. J’ai perdu près de 20 # que je pouvais me permettre de perdre, Dieu merci! Prednisone 50mg a été régulièrement sevré avec irritations orales et des érosions de retour. Je voyais aussi un rhumatologue qui pensait peut-être Behcet&# 039; le syndrome de était mon problème après avoir écarté d’autres possibilités avec des tests de laboratoire. Fermer, mais pas. À la fin de Juillet 2014, lorsque j’étais jusqu’à 80mg de prednisone avec une amélioration par voie orale (capable de manger du poulet rôti!). mon médecin ORL a tenté de me sevrer avec seulement rinçages oraux pour le soutien. Eh bien, ma bouche a pris sa revanche et mes extrémités a pris connaissance avec des cloques sur le dos, les bras, les jambes, à l’aine et à la poitrine. Je suis retourné à la MD à la clinique sans rendez-vous. Elle a pris un coup d’oeil à ma bouche et le corps des cloques, a obtenu son livre et dit: "Cela ressemble à Pemphigus Vulgaris. je&# 039; m vous envoyer à un dermatologue pour une biopsie de la peau." Sur Août 6,2014 le résultat était positif pour Pemphigus. Le dermatologue de la clinique, en attendant, traité mes cloques à la crème de triamcinolone, la tétracycline par voie orale et par voie orale 40mg de prednisone. Comme elle ne connaissait pas le traitement des PV, une consultation a été placé avec un dermatologue à l’Université de l’école médicale South Florida à Tampa. Le appt. était pour le lundi 08/09/2014. un autre mois depuis le résultat de la biopsie. Eh bien, ils ont appelé le mercredi avant de confirmer l’appt. puis annulé le lendemain. Semble le MD a déménagé en Californie! Je dois re-programmer en 2 semaines avec un résident de 3e année. En ce moment, je devenais anxieux. "Il&# 039; s ma santé et je le veux maintenant!" Mon mari a étudié Pemphigus et a trouvé le IPPF. Après avoir pris contact avec mon besoin de traitement. Noelle a envoyé une liste de référence des médecins Floride centrale. J’envoyé un courriel Sand Lake Centre de dermatologie à Orlando et expliqué mon besoin d’un MD a connu le traitement des patients pemphigus. C’était samedi. On m’a appelé lundi 08/09/2014 avec un appt cet après-midi! Dr Allison Arthur a ordonné laboratoires pour confirmer que le résultat de la biopsie était PV, mais en raison de ses connaissances professionnelles de diagnostic et de traitement PV continue prednisone 40mg et prescrits 1500mg de CellCept pour commencer immédiatement.
Maintenant, il est la fin de Juillet 2015. Je prends CellCept 3000mg et prednisone 10mg par jour. Les cloques d’extrémité est révolue depuis longtemps. Ma cavité buccale reste irritée avec érosions joues intérieures, de petites cloques sous ma langue, une langue légèrement enflés et tendre avec de la salive collante couvrant tous. Je suis capable de manger des aliments mous, solides, en prenant de petites bouchées et mâcher lentement. Bien sûr, les éléments de menu doivent être bien choisis. Pas de fruits frais, tomates, oignon cru ou de l’ail. Du café fraîchement moulu est sorti. Condiment sur les sandwichs ne sont pas tolérés.
Dr Arthur a suggéré un traitement par perfusion Rituxan comme mon option suivante dans le traitement. J’ai vu un oncologue vendredi 26/06/15. la thérapie Rituxan a commencé après que l’aide financière par l’intermédiaire de la société pharmaceutique a été approuvé. La deuxième perfusion est prévue pour le 23 Juillet 2015. Je suis dans l’espoir que la remise est dans mon avenir très proche!

Écrit par toniaddy . publié il y a environ 1 an.

13 commentaires sur «My Road to Treatment Vulgaris Pemphigus»

On m’a diagnostiqué un phemphigus à 80s. Je me suis battu avec lui pendant un an ou deux avant le spécialiste que je voyais alors découvert ce qu’il était. Il a envoyé les échantillons à 5 laboratoires différents aux Etats-Unis pour la validation et tout est revenu positif, il était pemphigus. Quand il a reçu la confirmation, il a immédiatement appliqué le traitement _ Synalar pour mon visage et Lidex pour d’autres parties de mon corps. Je me suis coups intradermiques pour les lésions (Lidex) sur mon cuir chevelu, le reste, il était une application topique. Heureusement, pour moi, il a travaillé comme magic_ les lésions ont disparu après quelques applications. Je l’ai fait toutes sortes de choses _ utilisés suppléments nutritionnels anti-oxydants puissants spécifiquement, pris herbe – le poivre de Cayenne pour le nettoyage et fait des lavements, aussi. Mes pemphigus ont continué pendant quelques années et ensuite en rémission. Je n&# 039; t ont une poussée pendant de nombreuses années jusqu’à 2006, lorsque ma jambe a été blessé. Je suppose que, le stress a fait sortir et depuis je ne suis plus dans la ville où mon ancien spécialiste pratiqué _ J’étais dans un autre Etat, je décidai d’aller aux urgences et a montré les médecins traitants mes grandes lésions et le priai de prescrire pour moi Lidex. Je lui ai dit d’entrer en contact avec mon ancien médecin pour confirmer mon problème médical et il, de façon surprenante, sans beaucoup de bruit m’a donné la prescription je demandé. Après quelques applications, il est parti – il a fallu seulement un jour et les lésions ont disparu. Je flare-up chaque maintenant et puis quand je suis stressé et avoir des allergies graves, mais maintenant je suis en utilisant des herbes pour le traitement. Il faut un certain temps pour mes lésions disparaissent, mais il fonctionne. Je fais attention à ce que je prends pour traiter d’autres problèmes parce que je don&# 039; t veulent réveiller mes pemphigus. Je n&# 039; t ont vulgaris juste pemphigus _ je souffrais d’autres formes de celui-ci.

Quelles sont les herbes que vous utilisez? Aimeriez-vous pour essayer ce type de traitement pour mon mari. Peut-être que Lidex travaillerait pour lui. Il verra son dermatologue lundi la semaine prochaine que vous aimeriez partager votre commentaire avec lui.

Mon mari a entendu sur les propriétés curatives de poivre de cayenne alors qu’il pensait que ce serait probablement aider si je prenais certains. Il récolté piments de cayenne de notre arrière-cour et m’a fait avaler comme une capsule. Je pris un peu par curiosité. Je suppose que cela m’a aidé les impuretés retirées de mon intestin rapidement. J’ai essayé plusieurs choses ont même essayé le cataplasme de Malabar épinards à appliquer à mes lésions – il a travaillé lentement et mes lésions se est guéri. Lidex&# 039; de marque générique fluocinonide doesn&# 039; t semblent fonctionner avec mes pemphigus. ou peut-être je n&# 039; t ont le bon dosage. Quoi qu’il en soit, la Lidex qui a été donné était un pur. assez forte et je n&# 039; t doivent acheter parce que le spécialiste m’a fourni avec beaucoup de ses échantillons. Mon beau-frère grimaça à ce médicament, mais il a travaillé comme par magie – j’ai oublié le dosage exact, mais je pense qu’il était assez puissant parce que même le pharmacien a pensé qu’il était assez fort. Aussi, je pense qu’il a été interrompu que&# 039; s pourquoi les médecins prescrivant aujourd’hui Fluocinonide – Lidex&marque générique; # 039.

Il suffit de lire votre histoire tellement désolé d’entendre. Je&# 039; m heureux de votre I. Rémission maintenant. A été alarmé par le fait de la blanche dans votre bouche et être traités avec Nysten comme moi cela et continue d’être dit, il est l’inflammation et thirsh. Après tant de fois de le traiter, il revient encore

On m’a aussi donné un diagnostic erroné de la grive et le revêtement blanc et tout le temps il était les premières étapes de pemphigus. En fin de nystatine n’a rien fait et à travers le cours de cette maladie, les pemphigus flare ups et l’intensité étaient toujours à venir avec une augmentation similaire dans le tounge blanc. En fin de compte la seule chose qui a travaillé pour me mettre en rémission était Rituxin. J’ai perdu des milliers sur tous les types de traitements holistiques qui étaient sans valeur.

Cette&# 039; s si fou. Comme ceci est mon quatrième temps en mois d’avoir Nystan et dit son thirsh. Il semble aller un peu ou pas et puis revient. Ma mère m’a dit que ça ressemblait à planus Lican mais pas. Même le consultant a déclaré que son thursh. Il&# 039; s si frustrant. Mais alors je ne&# 039; t. Avoir beaucoup de foi dans l’un de mes derms GP sentir comme si je&# 039; m pas compris x

Je suis passé par la même chose à plusieurs reprises avec le revêtement blanc NYSTATIN et un rince-bouche predinosne. Rien a enlevé le revêtement et dans mon expérience, il était le premier symptôme du pemphigus montrant. Tout au long de ma lutte, le revêtement blanc sur le tounge était comme un baromètre de la maladie.
Si vous avez des lésions cutanées (le mien est apparu environ 6 mois après l’émission tounge) Je vous exhorte à obtenir une biopsie et un teeter compte test sanguin.

Je ne suis pas un médecin et ce n’est pas un avis médical juste mon expérience avec cette maladie misérable. Rien que Rituxin arrêtera vrais cas de pemphigus quand vous lisez au sujet de la fonction cellulaire de la maladie. Le revêtement blanc est un mystère avec son association avec pemphigus de ce que je&# 039; ve été dit.

Après mon Rituxin les lésions disparurent tous ainsi que le revêtement tounge.

Bonjour Toniaddy, Version courte histoire: j’avoir PV. Il a fallu huit médecins me diagnostiquer. Je suis même allé à la maladie infectieuse, à leur tour, m’a envoyé à mon puis ENT. Il était trop occupé à faire une biopsie. J’ai eu la chance d’avoir une sœur dans l’environnement de dentiste et elle a été en mesure de trouver un chirurgien buccal pour faire la biopsie. Il a été confirmé, je devais / avoir PV. Mon PV affectif ma bouche, de la gorge et de la langue. Je suis allé à sur le site du PPI et a trouvé un dermatologue incroyable. Il était agressif en me traitant avec des stéroïdes et celcept. Il trouva un écologiste et j’ai eu deux séries de Retuxin. Je suis vraiment béni et je vais sur trois ans de rémission. Que Dieu vous bénisse pour une rémission rapide.

Je suis heureux que mon histoire a produit tant de commentaires. Ce fut l’un de mes objectifs. Plus de gens doivent prendre conscience qu’ils doivent prendre le contrôle de leur traitement et apprendre des autres. Ma PV remise est toujours en cours. Chaque jour semble de me rapprocher. Mon dermatologue espère qu’en Février 2016, je serai en mesure de sevrer mes médicaments. Pour répondre à P-aT mon assurance (assurance-maladie) ne serait pas payer pour le Rituxan. La société pharmaceutique a approuvé le paiement intégral après vérification financière. Espérons que bientôt la FDA approuvera Rituxan pour le traitement de pemphigus et l’assurance ne sera pas une telle question.

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Dernière activité Pemphigus et Pemphigoid Communauté

Merci beaucoup pour vos suggestions. Elle a été vue par un dermatologue qui n’a eu aucune idée de ce qui se passait et il était un médecin dans son bureau Pcp qui regarda et diagnostiqué et effectué la biopsie correcte pour faciliter son diagnostic, mais je pense qu’il était un médecin très spécial. Je vais.

S’il vous plaît remplir ce formulaire et le soumettre. Un Peer IPPF Coach Santé sera en contact. Vous recevrez également un médecin&# 039; la liste de référence de – il y a des dermatologues sur elle a connu – et un certain nombre à New York. http://www.pemphigus.org/living-with-pemph.

Bienvenue dans la Communauté Sofien! Où vis tu?

Eh bien, je&# 039; vais faire – mais j’étais couperet luckly, jamais scrappd. jamais trop! Merci, cela est une bonne chose à savoir, car je ne savais pas à ce sujet!

On m’a diagnostiqué un MMP il y a 10 mois dans mes gencives. La formation de cloques et des saignements a été contrôlée avec Clobetasol deux fois par semaine, mais, la rougeur et œdème reste. J’ai aussi déchaussement des gencives, mais, jusqu’à présent, mon dentiste n’alarmée. Je suis également regardé par un dermatologue et un ophtalmologue.

Juste un diagnostic de PV aujourd’hui.
Diagnostiqué avec PV aujourd’hui et je suis effrayé. je&# 039; m 43 y / o femme w / pas d’autres problèmes de santé. je&# 039; ai eu voix rauque pendant environ 5 ans, puis des lésions du cuir chevelu pendant environ 2 ans, puis la bouche des plaies pendant environ 9 mois, puis une plaie de la lèvre inférieure pendant environ 4 mois. Premier.

  • Comment l’alimentation ont un impact sur le pemphigus vulgaire? avec réponse publié il y a 16 jours
    Voir la transcription

    Quel type de régime limité que vous faites?

    Je diagnostiqué avec MMP et CVID

    Je suis depuis mes 40 ans a 74 ans vieille femme avec un déficit immunitaire commun variable (DICV). le diagnostic récent de MMP a commencé avec la bouche. En attendant de voir un dermatologue et un ophtalmologiste. Je ne suis pas sur la thérapie d’incision pour CVID même si mon IGG est 198, en raison de la très faible.

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